Chẳng ai tẻ nhạt ở trên đời

Thời sinh viên, Chu Văn Việt học cùng lúc ba chuyên ngành Luật Thương mại, Triết học và Quản trị Kinh doanh. Tất cả đều là hệ chính quy và đều có học bổng. Đang học năm thứ ba Đại học Luật, anh đã là Phó giám đốc phụ trách kinh doanh một thương hiệu sản xuất áo tắm khá nổi tiếng ở TP. Hồ Chí Minh.

Khởi nghiệp, đã có lúc trắng tay, rồi làm lại, giờ đây, người đàn ông trung niên này là chủ một cơ sở sản xuất đồ gỗ mỹ nghệ tại TP. Hồ Chí Minh. Tuy nhiên, Chu Văn Việt lại được biết đến nhiều với vai trò là người sáng lập Trường tiểu học chuyên biệt Anh Vương - ngôi trường dành cho trẻ tự kỷ và chậm phát triển trí tuệ mới đi vào hoạt động hơn một năm nay.

“Anh Vương” là tên học sinh đầu tiên của ngôi trường chuyên biệt này, cũng chính là con trai người sáng lập. Khoanh tay, theo lời cha, chào khách lạ nhưng ánh mắt cậu bé chín tuổi lại đưa ra hướng khác. Chỉ bấy nhiêu thôi cũng đủ làm gương mặt hai vợ chồng anh sáng lên niềm hoan hỉ. Đằng sau hành vi, tưởng như bình thường, của con là nỗ lực phi thường của cha mẹ. Cuộc trò chuyện giữa chúng tôi cũng bắt đầu từ câu chuyện về Anh Vương.

Từ lúc nào, anh phát hiện ra con trai mình bị tự kỷ?

Linh cảm của một người cha mách bảo con tôi không bình thường từ khi mới lọt lòng. Dấu hiệu đầu tiên là Anh Vương rất quậy, không chịu cho ai nựng nịu, bồng bế. Khác với những trẻ sơ sinh từ ba đến sáu tháng tuổi, bắt đầu biết giao tiếp bằng ánh mắt, con tôi không nhìn vào mắt cha mẹ, cũng không chú ý đến những biến chuyển khác lạ từ môi trường chung quanh.

Thứ ba, khi tập đi, cháu thường nhón gót và xoay tròn. Lớn lên chút nữa thì thích trồng cây chuối, không nói và thích chơi một mình. Một tuổi, cháu có thể cầm tờ báo ngồi ở góc nhà cả ngày. Chúng tôi đưa con đi khám tại một số bệnh viện nhi trong thành phố, nhưng đều được kết luận là cháu phát triển bình thường, thậm chí thông minh, chỉ có điều là hơi chậm nói. Có người còn nghi ngờ vợ chồng tôi thiếu quan tâm, chăm sóc cháu.

Con bệnh thì cha mẹ vái tứ phương. Năm 2004, vợ tôi đưa cháu ra Hà Nội, khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau một tuần theo dõi, các bác sĩ kết luận con tôi bị hội chứng rối loạn chức năng, được gọi là tự kỷ, mà cuộc sống hầu như phụ thuộc hoàn toàn vào sự chăm sóc của người khác. Thời điểm đó, tự kỷ là một khái niệm còn rất mới mẻ đối với tôi.

Mặc dù đã chuẩn bị sẵn tâm lý đón nhận tình huống xấu nhất nhưng thông báo của vợ tôi qua điện thoại vẫn khiến tôi choáng váng vì đến thời điểm này, thế giới vẫn chưa có một trường hợp trẻ tự kỷ nào hồi phục hoàn toàn.

Là người không có chuyên môn về lĩnh vực này, việc anh quyết định mở trường có vẻ như khá mạo hiểm?

Thực ra nói về chuyên môn trong nuôi dạy trẻ tự kỷ là cả một vấn đề nan giải, một phần vì tự kỷ rất phức tạp, phần khác là do giáo dục Việt Nam chưa có chuyên ngành đào tạo này. Trong suốt quá trình đào tạo, thời gian tiếp xúc với trẻ tự kỷ của sinh viên ngành giáo dục đặc biệt ở nước ta rất ít.

Định hướng đào tạo chuyên môn giáo dục trẻ tự kỷ cũng chưa có. Với trẻ tự kỷ, chuyên môn thường xuất phát từ cảm nhận, nhận định rồi đưa ra các biện pháp can thiệp phù hợp. Thực tế, khi chia sẻ kinh nghiệm về các biện pháp can thiệp cần thiết, nhiều khi phụ huynh rất giỏi.

Phải chăng vì không có mẫu số chung về hội chứng tự kỷ?

Đúng vậy. Một định nghĩa chung nhất được nhiều người đồng tình về tự kỷ là hội chứng rối loạn chức năng. Theo cách hiểu của tôi, các phân khu chức năng trên não bộ của trẻ tự kỷ xen cài, chèn lấn nhau, không rõ ràng, trật tự như những người bình thường. Thế nên, mỗi trẻ là một trường hợp đặc biệt.

Mặt khác, không ai thương con, gần gũi con bằng cha mẹ. Phụ huynh là những người cảm nhận rõ nhất sự phức tạp của trẻ tự kỷ. Hội chứng tự kỷ được xác định qua những chuẩn đoán y khoa, nhưng để giúp trẻ tự kỷ tiến bộ thì lại thường dựa vào giáo dục và tâm lý trị liệu. Theo tôi biết, thuốc không có tác dụng nhiều với trẻ tự kỷ, trừ một số trường hợp có hệ vận động kém. Vì vậy, việc thành lập trường học cho trẻ tự kỷ là vô cùng cần thiết.

Nhiều ý kiến cho rằng việc thành lập trường chuyên biệt cho đối tượng này còn nhiều khó khăn. Là người trong cuộc, anh nghĩ sao?

Đúng là thủ tục cấp phép thành lập trường không dễ. Một trong những tiêu chuẩn bắt buộc là chuyên môn, chẳng hạn như phải có đội ngũ giáo viên cơ hữu tốt nghiệp ngành giáo dục đặc biệt, hiệu trưởng phải có từ hai năm kinh nghiệm trở lên, cơ sở vật chất phải đảm bảo theo tiêu chí chuyên biệt…Ở TP. Hồ Chí Minh, bên cạnh trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, có những nhóm trẻ tự kỷ gia đình, do các phụ huynh lập ra.

Có thể hiểu tình trạng tự kỷ đã có từ rất lâu. Nhưng tại sao thời gian gần đây vấn đề này mới rộ lên?

Ngày 2/4/2010, thế giới kỷ niệm 67 năm nhận biết hội chứng tự kỷ. Tôi nghĩ việc ở Việt Nam phát hiện nhiều trường hợp trong thời gian gần đây là bởi hai lý do. Thứ nhất là mặt trái của công nghiệp hóa. Tình trạng ô nhiễm môi trường sống được xem là một trong những nguyên nhân quan trọng khiến nhiều trẻ ra đời mắc hội chứng tự kỷ. Thứ hai là đời sống được cải thiện, trẻ được khám bệnh nhiều hơn với những phương tiện chẩn đoán tiên tiến hơn. Bằng chứng là những trẻ được phát hiện bị tự kỷ ở lứa tuổi từ ba đến 10 chiếm số lượng đáng kể. Trước đây, trẻ tự kỷ thường bị ghép vào bệnh tâm thần.

Liệu có mối liên quan nào giữa tự kỷ và tự kỷ ám thị?

Anh Việt và con trai Anh Vương

Theo tôi, đây là một trong những nhầm lẫn khá phổ biến ở Việt Nam. Trẻ bị tự kỷ ám thị là do cha mẹ bỏ rơi, thiếu quan tâm, khiến trẻ trở nên cô độc, trầm cảm và không muốn giao tiếp. Còn đặc điểm của trẻ tự kỷ là không thể giao tiếp hoặc giao tiếp kém. Một quan niệm chưa đúng khác là xem hội chứng tự kỷ là bệnh. Hội chứng tự kỷ được xác định xuất hiện trong quá trình mang thai và sinh nở. Những chấn động về tâm lý của người mẹ trong quá trình mang thai và sinh nở chắc chắn ảnh hưởng đến thai nhi.

Một nguyên nhân nữa là ô nhiễm môi trường sống, như tôi nói hồi nãy. Tránh những xung chấn tâm lý và vật lý đối với phụ nữ mang thai là một hình thức giảm bớt rủi ro cho trẻ. Những rủi ro trong quá trình sinh nở, chẳng hạn như sinh thiếu tháng, sinh hút, mổ… cũng có
thể được xem là những nguyên nhân gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ.

Nghe nói, Anh Vương là trường chuyên biệt duy nhất hiện nay tại TP. Hồ Chí Minh nhận trẻ nội trú. Chủ trương này nên được hiểu như thế nào, thưa anh?

Thực sự, khi quyết định nhận trẻ tự kỷ nội trú, tôi chịu áp lực rất lớn từ các bác sĩ và chuyên gia. Lý do là trẻ tự kỷ luôn cần sự chăm sóc của gia đình. Nhưng hội chứng tự kỷ là “bệnh” của con nhà giàu. Nhiều phụ huynh, do điều kiện kinh tế, buộc phải xa con, chấp nhận con thiếu vắng tình thương của mình, để lo cơm áo gạo tiền. Bởi lúc nào cũng cần người để mắt đến trẻ tự kỷ và sẵn sàng trợ giúp. Nếu ở nhà lo cho con thì gia đình sẽ mất một lao động, khiến thu nhập giảm, không đủ nuôi con. Đó là lý do tôi mạnh dạn tổ chức hình thức nuôi dạy nội trú cho trẻ tự kỷ ở các tỉnh xa, do cha mẹ không có điều kiện đưa đón hằng ngày.

Một người bạn của anh viết trên blog rằng năm vừa rồi, anh đã tài trợ nửa tỉ đồng cho các học sinh của mình?

Nhà trường có quy định miễn giảm học phí đối với gia đình có hoàn cảnh khó khăn. Hiện tại, chúng tôi miễn giảm học phí cho một số em, trong đó có em được miễn hoàn toàn học phí. Học phí cho một trẻ là 50 triệu đồng/năm, vì vậy miễn giảm học phí cho trẻ là rất khó khăn. Có những phụ huynh sau khi đến trường nhận hồ sơ nhưng không thấy đưa con nhập học. Điện thoại hỏi thăm thì phụ huynh tâm sự với tôi rằng muốn cho con đi học, nhưng không đủ tiền đóng học phí… Sau hơn một năm hoạt động, tôi đã bù lỗ cả tỉ đồng.

Anh có ý định kêu gọi sự hỗ trợ từ các mạnh thường quân?

Đến giờ này tôi chưa kêu gọi hỗ trợ bất cứ ai. Tôi còn gắng gượng được, dù đang gặp rất nhiều khó khăn. Thực ra, cũng có người đến đặt vấn đề tài trợ với nhà trường, nhưng do điều kiện chưa phù hợp nên nhà trường chưa thể đón nhận.

Nếu tình trạng bù lỗ tiếp tục, liệu anh sẽ chịu đựng được bao lâu?

Hiện nay, dù khó khăn nhưng việc bù lỗ đã giảm, nhà trường dần dần cân đối được về tài chính. Tôi mang ơn những người đã chọn ngành giáo dục đặc biệt, nhất là trẻ tự kỷ. Nghề này đòi hỏi sự hy sinh ghê gớm. Thường thì mỗi giáo viên chỉ có thể nuôi dạy được ba trẻ.

Qua nhiều cuộc trao đổi giữa phụ huynh, giáo viên, chuyên gia và những người sáng lập trường, mọi người đều mong muốn Nhà nước tạo điều kiện cho giáo viên dạy trong các trường chuyên biệt được hưởng các quy chế chuyên biệt, chẳng hạn như chế độ đãi ngộ tốt hơn, thời gian nghỉ hưu sớm hơn…Tôi không phải là người giàu có. Nhưng tôi cố gắng hết sức để đảm bảo trường Anh Vương hoạt động ổn định, dù có phải bán cả căn nhà của mình.

Hướng đi sắp tới của Anh Vương là gì, thưa anh?

Tôi đang lập dự án xin thuê đất của Nhà nước để xây trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ. Theo tôi được biết, sắp tới sẽ có quy định trường học không được sử dụng mặt bằng xây sẵn theo kiểu nhà dân ở do không phù hợp với chức năng của trẻ. Mặt khác, giá đất cho thuê của Nhà nước sẽ thấp hơn nhiều so với chi phí thuê mặt bằng mà chúng tôi đang sử dụng. Khoản chênh lệch được sử dụng vào việc trợ giúp cho trẻ em nghèo, tăng phúc lợi cho giáo viên và chuẩn hóa trang thiết bị giảng dạy.

Chúng tôi cũng chủ trương dạy nghề cho học sinh. Hướng thứ nhất là tạo điều kiện cho trẻ hòa nhập với cộng đồng, bằng cách mở căn-tin, các em vừa phục vụ, vừa giao tiếp với khách hàng. Hướng thứ hai là dạy trẻ “hoàn thiện”, chẳng hạn như bỏ tăm, bỏ đũa vô bao cho các cơ sở sản xuất.

Hướng nghề nghiệp thứ ba gọi là nghề “tạo mới”, chuyển hóa bán thành phẩm thành sản phẩm. Những trẻ bị hội chứng tự kỷ nhẹ có
thể làm được. Các em sẽ có thu nhập bằng sức lao động của mình. Chẳng ai tẻ nhạt ở trên đời, một nhà thơ Nga đã viết như vậy.Có một điều thú vị là trẻ tự kỷ thường có năng khiếu, vấn đề là mình khai thác như thế nào mà thôi.

Làm sao phát hiện ra năng khiếu của trẻ?

Năng khiếu của trẻ bộc lộ rất tự nhiên trong quá trình nuôi dạy. Chúng ta có thể phát hiện và định hướng, từ đó xác định nghề nghiệp cho trẻ.

Năm 2011, các trường học sẽ mở cửa đối với trẻ khiếm khuyết, trong đó có trẻ tự kỷ. Đó cũng là một cơ hội để trẻ hòa nhập với cộng đồng?

Tôi không hoàn toàn đồng tình với cách làm này. Thứ nhất là khả năng tiếp thu của các em rất hạn chế. Năm học đầu tiên ở bậc tiểu
học, khả năng của trẻ có thể bằng 90% với trẻ bình thường. Nhưng sang các năm tiếp theo khả năng của trẻ tự kỷ có thể sẽ bị tụt xa so với trẻ em bình thường trong lớp.

Thứ hai là số lượng giáo viên chuyên biệt trong trường hòa nhập không nhiều, trẻ tự kỷ, khiếm khuyết không được can thiệp đầy đủ các kỹ năng. Việc cho trẻ hòa nhập là cần thiết, nhưng phải đủ giáo viên và có môi trường chuyên biệt.

Một vấn đề tôi và những phụ huynh cùng cảnh ngộ tâm tư là thái độ của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ. Do nhận thức không đầy đủ về
hội chứng tự kỷ, nhiều khi người ta có những hành xử rất đáng buồn. Một người bạn của tôi đã phải bán nhà, dọn đi nơi khác vì con
trai của cô ấy bị cộng đồng chung quanh kỳ thị. Mỗi lần con chị ấy ra ngoài sân chơi thì những người hàng xóm lập tức kêu con cái
họ về, “tránh xa thằng điên”.

Nghe người ta nói con mình như vậy, cha mẹ làm sao chịu đựng nổi.Thế nên, cha mẹ, người thân của trẻ tự kỷ, những người bình thường lại là đối tượng bị tổn thương nhiều nhất.

Thái độ kỳ thị của cộng đồng cũng là một yếu tố, góp phần khiến không ít gia đình ly tán. Trẻ tự kỷ đã thiệt thòi, lại càng thiệt thòi hơn.

Giả như con trai anh không bị tự kỷ, liệu anh có mở trường?

Có lẽ phải nói về bản thân mình một chút. Cách nay 29 năm, gia đình tôi đi xây dựng vùng kinh tế mới ở tỉnh Cà Mau, lúc đó là tỉnh Minh Hải. Không quen với cuộc sống sông nước, nên ở đó được sáu tháng thì gia đình tôi dời về Xuyên Mộc, tỉnh Bà Rịa -Vũng Tàu. Nhà tôi rất nghèo.

Năm 1989, tôi đậu đại học. Kể từ đó, tôi phải tự nuôi sống mình, và phụ gia đình nuôi hai người em đi học. Tôi đã từng làm việc cho một đơn vị rút hầm cầu để lấy tiền sinh sống. Điều này thì tôi giấu biệt không cho ai biết vì “sĩ diện”. Những đồng tiền đầu tiên tôi kiếm được từ “chất xám” là tham gia các cuộc thi hùng biện dành cho sinh viên. Có những cuộc thi rớt từ vòng đầu, nhưng cũng có khi mình được giải cao nhất. Có giải là có tiền.

Thời đi học, tôi có một câu ca: “Sáng ăn cháo muối, trưa ăn cơm chuối, và tối ăn cơm đậu hũ”. Nếu không có đậu hũ thì tôi sẽ bị phù nề. Để bổ sung dinh dưỡng, tôi phải ăn cháo cá. Cũng không đến nỗi tệ… Món cháo cá đặc biệt của tôi không ngon lành như bạn tưởng. Nồi cháo của tôi nấu bằng xương cá mà bạn bè trong phòng ký túc xá tôi ăn còn dư.

Bạn bè anh không biết ư?

Không. Thường thì sau khi ăn xong, các bạn ít khi rửa chén liền. Mình cũng có sĩ diện của thanh niên, nên sau khi mọi người đi hết, mới lấy xương để nấu cháo. Ăn xong thì bỏ nồi vào rương khóa lại. Sáng tôi dậy sớm, nấu cháo, ăn với muối khi mọi người còn đang ngủ.

Có khi nào anh chẳng còn gì để ăn?

Tháng 10/1991, lúc chưa tìm được việc làm, tôi nhịn đói ba ngày, đi không nổi. Một người bạn biết chuyện, dắt tôi về nhà anh ấy, cho tôi ăn. Anh ấy nhận tôi làm em kết nghĩa, còn mẹ anh xem tôi như con nuôi. Tôi được như bây giờ là nhờ sự đùm bọc, cưu mang của xã hội, của bạn bè. Vì vậy mà tôi đã quyết định thay đổi con đường của mình.

Cách nay 16 năm, tôi đã nói năm 2010, tôi sẽ làm một trường cho trẻ khuyết tật. Chọn mốc này vì tôi nghĩ đến thời điểm đó, có thể tôi sẽ dành dụm đủ tiền. Tôi làm thiện nguyện để trả ơn cuộc đời. Trở lại với câu hỏi của anh về lý do mở trường, tôi suy nghĩ thế này: Để lại tài sản cho con, mà con không nhận thức được, thì không mang lại gì cho con, nhiều khi còn gây nên nỗi khổ cho con. Vì vậy tôi quyết định mở trường để không chỉ con trai tôi được chăm sóc, giáo dục hỗ trợ hòa nhập thường xuyên, mà còn giúp được những trẻ em có hoàn cảnh giống con tôi - những trẻ em bất hạnh.

Xin cảm ơn anh về cuộc trò chuyện!