Hưởng ứng sự kiện trên, ngày 25/02/2022, Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) đồng hành Công ty Sanofi Việt Nam triển khai chương trình Hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm “Hãy sẻ chia sắc màu của bạn”. Những người tham dự đã được cập nhật về tình hình chẩn đoán, điều trị, định hướng phát triển trong tương lai trong quản lý các rối loạn chuyển hóa di truyền tại khu vực các tỉnh phía Nam; Đồng thời, có cái nhìn rõ ràng hơn về những khó khăn trong cuộc sống của các bệnh nhân và thân nhân người bệnh, cảm nhận được nỗ lực không ngừng nghỉ của họ trong công cuộc chống chọi bệnh tật. Cũng trong chương trình, những tác phẩm nổi bật trong cuộc thi tranh, ảnh “Khi sa mạc nở hoa” và “Viết về chúng tôi” đã để lại nhiều cảm xúc và chạm đến trái tim của những người tham dự.
Đến nay, có hơn 7.000 căn bệnh hiếm trên toàn thế giới đã được phát hiện với khoảng 350 triệu bệnh nhân. Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm ở Việt Nam. Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, phần lớn bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước một tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời . Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này .
Những tác phẩm nổi bật trong cuộc thi tranh , ảnh :Khi sa mạc nở hoa" và "Viết về chúng tôi" |
TS. BS Ngô Ngọc Quang Minh – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 chia sẻ: “Bệnh hiếm không những đem đến những khó khăn tột cùng cho bệnh nhân và gia đình, mà còn là thách thức với y bác sĩ khi chẩn đoán, điều trị vì bệnh thường bị phát hiện ở giai đoạn muộn, trong giai đoạn đầu thường có triệu chứng mơ hồ, dễ nhầm lẫn với những bệnh lý khác. Tuy hiện nay y học đã có nhiều bước phát triển trong chẩn đoán, nhưng người bệnh hiếm vẫn phải đối mặt với nhiều khó khăn để tiếp cận các phương pháp điều trị như thuốc, chế độ dinh dưỡng đặc trị... ”.